woorden zijn zoveel meer...

woorden zijn soms niet genoeg om uit te drukken wat ik bedoel...

Naam:
Locatie: Belgium

M'n leventje... enkele woorden die soms zoveel meer zeggen. M'n gedachten uit m'n hoofd komen hier te staan. Hier staat de wereld even stil...

woensdag, november 29, 2006

vertraging

Met een dagje vertraging gisteren toch naar huis!
Maandag moest ik nog longfunctie blazen, ook meteen die voor jaarbilan. Waren even vergeten dat ik die in mei nog had geblazen. Hebben ze dus vergeleken en deze was slechter. Nou ja, voelde me ook niet zo best, dus kan daar wel aan liggen.
Kon misschien van vocht zijn dat ik last had van longen, dus één keer plasmedicatie gekregen. Gezellig, om kwartiertje naar wc, kon daar beter kamperen.
Vermits ik op gebied van m'n longen niet echt beter voelde, moest ik nog maar nachtje blijven.
Dinsdag op weegschaal trouwens 43,1 kg. Was al 800g minder. Dus dat waren we al kwijt.
Gelukkig toch beslist dat ik naar huis mocht, vermits ik m'n kuurtje gehad heb. Veel zou er toch niet veranderen moest ik nog blijven.
Was het daar ondertussen al beetje kotsbeu. Mentaal beetje minder aan het gaan, dus wou even alleen zijn, en lukt daar niet echt. Dus heel blij dat ik naar huis mocht.
Moet volgende week donderdag terug gaan. Om te kijken hoe dan met gewicht is, en of ik dat vocht kwijt ben. Moet je kunnen zien aan m'n gewicht, dus voor de eerste keer moet ik hopen dat ik afval, i.p.v. bijkom ;)

Voor m'n sondevoeding heb ik laatste nachtje daar 600 ml genomen en dat ging wel goed. Dat gaat dus goeie kant op. Voor thuis een pomp besteld bij mucovereniging. Die is vandaag toegekomen. Alleen was ik even vergeten dat ik er ook andere leidingen voor nodig heb. Die moeten dus nog besteld worden, en kan nog even duren.

Sinds daarstraks zit ik terug op m'n kotje. Moet zeggen dat het toch wat eenzaam is m'n eerste avond terug :)
Had gehoopt na m'n kuurtje weer volop terug te kunnen leren, maar voel ik me nu te moe voor.
Maar stilletjes aan zal dat ook wel in orde komen.

Vrijdag ga ik naar clouseau in het sportpaleis. Iets om helemaal naar uit te kijken. Dus tot dan nog even lekker slapen en lui zijn, want moet natuurlijk heel de avond meemaken :)

zondag, november 26, 2006

de kilorace

Ondertussen is het aftellen begonnen, nog een nachtje slapen en ik mag weer naar huis!
Van de tests heb ik er uiteindelijk maar twee moeten doen. M'n e.c.g en echo van hart dat gepland stond i.v.m. transplantatie, om te kijken over er achteruitgang was ten opzichte van die van vorig jaar. Op cardio zelf zeiden ze dat alles er goed uitzag. Maar vergelijking met vorig jaar weet ik dus nog niet.
Donderdagmorgen heb ik ook m'n glucose-intolerantietest gedaan. Omdat bij muco de kans om diabetes te krijgen groter is, wordt deze test een keer per jaar gedaan. Moet je nuchter zo een slecht suikerdrankje drinken, en dan in je bed blijven en je rustig houden, en wordt om half uur bloed afgenomen. Onderzoek duurt drie uur. Moest ik natuurlijk na een uurtje naar de w.c. , maar mocht m'n bed niet uit. Gelukkig toch nog lieve verpleegster van wie het wel even mocht, zolang ik maar rustig deed ;)
Test was helemaal goed. Geen diabetes en ook geen voorloper op. Dus hoef me geen zorgen te maken. Gelukkig, want als er een ding is waar ik het echt wel moeilijk mee zou hebben, is het dat wel.

Sinds vorige week ook terug met sondevoeding begonnen. 500ml i.p.v. 1liter, en dat lukt voorlopig wel. Wel nog last van maag, maar is haalbaar.
Besloten om het voorlopig thuis ook voort te zetten met 500. Moet ik dus nog pomp hebben, want nu liet ik het met zwaartekracht lopen, maar ging ze allemaal eens voor kijken. Ik wordt verwend ;)

Wel een probleempje met m'n gewicht. Ik woog nog 40, en sinds ik hier lig, begon ik langzaam bij te komen, wat dus positief was. Tot bleek dat ik opeens op een week tijd 4 kilo was bijgekomen. Toch iets dat niet helemaal klopte volgens dokter. Denken dus dat ik ergens vocht ophoop, maar ik zwel nergens op, dus geen idee waar.
Dus weekend dus mooi mogen opschrijven wat ik van vocht binnenkreeg, en bijhouden wat er weer uitging. Bleek dus veel te weinig uit te komen. Vocht via infuus dus wat verminderd, en mocht ik opeens maar 500ml meer drinken.
Maar, niets om me zorgen over te maken, gebeurt wel meer zeggen ze. Dus, we zien morgen wel.

Sinds vandaag ook op heel wat momenten kortademig, al zou ik niet weten waar dat nu weer vandaag komt. Saturaties zijn goed.
Moet morgen toch nog longfunctie blazen, dus zien wel. En dan... op weg naar huis!

maandag, november 20, 2006

opname

Vorige week woensdag moest ik op controle naar ziekenhuis. Het was zes weken geleden dat ik nog opgenomen was! Heel blij natuurlijk dat het zo goed ging. De laatste tijd veel lest van buikpijn, en begon me laatste week wat minder te voelen, maar absoluut nog niet zoals ik me meestal voel als ik ziek ben. Ik dus met gerust hart naar ziekenhuis...

Bleek dat ik ondertussen nog maar 40 kilo weeg. (wel maar één kilo afgevallen ten opzichte van vorige keer) Twee jaar geleden toen ik met sondevoeding startte woog ik ook amper 39 kilo. Ik zit dus weer aan m'n grens.
M'n longfunctie was wel redelijk. Toch besloten me maar op te nemen. Door m'n gewicht zou het niet verstandig geweest zijn me naar huis te laten gaan met begin infectie. Zou niet genoeg energie hebben om er tegen te vechten, zo klonk het. Tja, er zit wel logica in.
Dus weer begonnen met antibiotica en voeding via infuus. Als maag en buik beetje beter zijn binnenkort ook proberen weer met sondevoeding te beginnen.

Ook nog even over transplantatie gehad. Nog steeds over eens dat het goed genoeg gaat zodat ik nog kan wachten om me weer op lijst te zetten, maar dat als ik wil, ik me er gerust ieder moment mag opzetten.
Terwijl ik hier liggen gaan ze nog paar tests doen die met m'n vooronderzoeken ook gebeurt zijn om te zien of er verslechtering is met vorig jaar.
En ze gaan ook direct paar tests voor m'n jaarbilan doen, zodat ik daarvoor niet hoef weer te komen. Breng hier al genoeg tijd door ;)

Voor de rest alles wel ok. Me onlangs gerealiseerd dat de examens al over twee maanden zijn. En nog zoveel te leren! Ik zie het me echt niet halen... dus volledig beginnen te stressen :)
Probeer hier tussendoor beetje te leren, maar val al vlug in slaap. Zal wel van de leerstof zijn ;)

Zo, is beetje m'n update, veel spannends viel er niet te beleven...

woensdag, november 08, 2006

soms breken tranen door

Ik wil je toeschreeuwen
dat je terug moet keren,
dat je niet zomaar
gaan mag.
Wat moet ik nu
zonder jou op deze wereld?
Zie je dan niet
dat ik alles alleen
dragen moet.
En,
ik wil het niet...
ik kan het niet...
het deed zo goed
met jou te praten.
M'n diepste angsten
te delen.
M'n verwonderingen
toe te kennen.
M'n frustraties
te kunnen afreageren.
Het deed zo goed
met jou te lachen,
plezier te hebben,
weer liefde te kennen...
Het deed zo goed
om ware vriendschap
opnieuw te ontdekken.

Lieve meid, ik mis je!
Ik zal je nooit vergeten, jij bent mijn wereldwonder...